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幾年時間，她(ta)的(de)(de)(de)額頭摔(shuai)(shuai)出了增(zeng)生、大牙(ya)摔(shuai)(shuai)斷(duan)了一半、臉(lian)上頭上縫了十多次針。為(wei)了保護(hu)可心(xin)的(de)(de)(de)腦袋，爸爸嘗試(shi)過各種材質的(de)(de)(de)帽(mao)子，最終為(wei)她(ta)選擇了跆拳道的(de)(de)(de)護(hu)具頭盔(kui)。可心(xin)莫名的(de)(de)(de)摔(shuai)(shuai)跤究竟是(shi)什么(me)原因？她(ta)的(de)(de)(de)“摔(shuai)(shuai)跤病(bing)”能否有治愈的(de)(de)(de)可能？

頭盔女童患有罕見癲癇

開關門按喇叭均會受驚發作

經診斷，可(ke)心患有一種反射(she)性癲癇，這(zhe)種病比較特殊，也十分(fen)(fen)少見，在(zai)任何無預期的(de)(de)(de)刺激，特別是聲音(yin)刺激，都能引起疾病的(de)(de)(de)發作。因此，人們在(zai)生(sheng)活中早已習以為常的(de)(de)(de)的(de)(de)(de)關門聲、汽車喇叭聲，甚(shen)至水杯(bei)開(kai)關蓋子(zi)的(de)(de)(de)聲音(yin)，對(dui)可(ke)心來(lai)說都十分(fen)(fen)危險。一旦發作，可(ke)心就會表現出來(lai)肢(zhi)體(ti)的(de)(de)(de)強(qiang)直痙攣，站立狀(zhuang)態(tai)時(shi)(shi)便會倒地。盡管可(ke)心的(de)(de)(de)頭部在(zai)頭盔的(de)(de)(de)保(bao)護下可(ke)以免受傷害(hai)，但疾病發作時(shi)(shi)的(de)(de)(de)肢(zhi)體(ti)傷害(hai)仍然防不勝防。

十(shi)年來，可心嘗(chang)試過藥物治療以及外科手術(shu)切除致癇灶的方法，但都收(shou)效甚微。隨著年齡的增長，可心癲癇主(zhu)動發作的頻率越來越高(gao)，持續的時間也(ye)從幾(ji)分(fen)鐘、幾(ji)十(shi)分(fen)鐘，發展到六(liu)七個小時。

經核磁掃描(miao)顯示(shi)，可心(xin)的(de)(de)(de)(de)致(zhi)癇灶并非(fei)單一局部(bu)的(de)(de)(de)(de)呈現，而是大腦出(chu)現了廣泛的(de)(de)(de)(de)萎縮。因此，這(zhe)種(zhong)特(te)殊(shu)的(de)(de)(de)(de)癲癇不(bu)但對她的(de)(de)(de)(de)人身安全造成(cheng)危險(xian)，也將(jiang)對其認知功能(neng)產生影響(xiang)，導致(zhi)其控制能(neng)力、學(xue)習能(neng)力、注意力等出(chu)現不(bu)同程度的(de)(de)(de)(de)下降，和同齡小朋友間的(de)(de)(de)(de)差距越來(lai)越大。得知宣武(wu)醫院啟動了反(fan)應式電刺激(ji)治(zhi)療癲癇的(de)(de)(de)(de)研究，爸爸帶著可心(xin)來(lai)到北京，尋求(qiu)進一步治(zhi)療。

依托人工智能輔助治療

反饋式腦刺激器植入國內首次嘗試

針(zhen)對可(ke)(ke)心的(de)病情，宣(xuan)武醫(yi)院將(jiang)為其植入全球(qiu)首個16通道腦刺激器(qi)，它(ta)將(jiang)有效控(kong)制大腦異常放電所(suo)(suo)導(dao)致的(de)癲(dian)癇(xian)癥狀。這(zhe)款設備可(ke)(ke)以依托大數(shu)據和人工智能(neng)，將(jiang)患(huan)者(zhe)的(de)腦電數(shu)據上(shang)傳(chuan)云端，醫(yi)生可(ke)(ke)隨時遠程(cheng)進行診療(liao)方案的(de)調整。這(zhe)種前沿的(de)治(zhi)療(liao)手段是目前能(neng)治(zhi)療(liao)可(ke)(ke)心所(suo)(suo)患(huan)罕見癲(dian)癇(xian)的(de)唯一希望(wang)。

按照手術(shu)方(fang)案，醫生(sheng)們要在(zai)可(ke)心右(you)腦鉆(zhan)開一(yi)個一(yi)厘米左右(you)的(de)孔(kong)洞，將一(yi)根(gen)刺激電(dian)(dian)極放入丘腦核團，左腦則(ze)需將鉆(zhan)開三(san)個孔(kong)洞，將一(yi)根(gen)刺激電(dian)(dian)極以及兩根(gen)采集(ji)電(dian)(dian)極分(fen)別(bie)置入。采集(ji)電(dian)(dian)極將會實時(shi)采集(ji)可(ke)心的(de)腦電(dian)(dian)波，而刺激電(dian)(dian)極會在(zai)腦電(dian)(dian)波異常發電(dian)(dian)時(shi)予以電(dian)(dian)擊(ji)刺激，進行治療。

之前傳統腦(nao)深部刺激(ji)器的使用，醫生是(shi)刺激(ji)參數的制(zhi)定者(zhe)。而此次(ci)可心植入(ru)的反(fan)饋(kui)型設備，是(shi)由(you)系統自動采集信息(xi)，結合人工智能(neng)技術，分析后(hou)給出更精準的刺激(ji)方案。而且隨著采集信息(xi)越(yue)來越(yue)多，用的時(shi)間(jian)越(yue)久，計(ji)算能(neng)力(li)就越(yue)強，將(jiang)來更可以過渡到完全由(you)于腦(nao)電信號去觸發(fa)刺激(ji)。這(zhe)種(zhong)神經調(diao)控(kong)治(zhi)療(liao)方法(fa)，不但是(shi)難治(zhi)性(xing)癲癇患者(zhe)的希望(wang)，也是(shi)癲癇治(zhi)療(liao)未來的發(fa)展方向。

孤獨可心病房體會童年快樂

50歲父親全職陪伴求醫永不放棄

頻繁的(de)癲癇發作(zuo)，使可(ke)心(xin)的(de)情(qing)緒(xu)經(jing)常處(chu)于(yu)失控的(de)邊緣(yuan)。焦(jiao)躁(zao)、哭鬧、再(zai)加上經(jing)常摔倒，身邊小伙伴(ban)都(dou)非常害怕與(yu)她接觸，因此可(ke)心(xin)的(de)童(tong)年鮮少歡樂。來到宣武醫(yi)院，科室的(de)何大夫在了解(jie)可(ke)心(xin)的(de)經(jing)歷(li)之后，總是來陪(pei)伴(ban)和鼓勵可(ke)心(xin)，讓(rang)她逐漸地(di)恢復(fu)了活潑的(de)本性(xing)。與(yu)此同時，可(ke)心(xin)也結(jie)識了不少同齡病友，同病相憐(lian)的(de)經(jing)歷(li)以及設身處(chu)地(di)的(de)互相理解(jie)，讓(rang)她終于(yu)體會到了擁有童(tong)年玩伴(ban)的(de)快樂。

從可心(xin)兩歲正式(shi)確診癲癇，她的(de)(de)(de)爸爸便辭去(qu)工作，全心(xin)全意(yi)陪伴(ban)女兒求(qiu)醫。在漫長的(de)(de)(de)求(qiu)醫途中，父(fu)親是(shi)可心(xin)的(de)(de)(de)精神支柱，正是(shi)有了父(fu)親的(de)(de)(de)陪伴(ban)，可心(xin)才有了面對(dui)病魔的(de)(de)(de)勇氣(qi)。宣武醫院(yuan)的(de)(de)(de)手術(shu)結束之后，可心(xin)的(de)(de)(de)癲癇一(yi)周都未發作，久違(wei)的(de)(de)(de)笑容也終(zhong)于出現(xian)在爸爸的(de)(de)(de)臉上。

揮別十年(nian)病痛，正如同父母在(zai)女兒名字(zi)里所表達的希冀，相信隨著醫學和(he)科技(ji)的發展，年(nian)幼的可(ke)心在(zai)未來的生活里“可(ke)心”之處(chu)將會(hui)越(yue)來越(yue)多！